Лилия Ванелик — сертифицированный специалист по АВА-терапии и нейрокоррекции и мама троих сыновей, младший из которых, Максим, – ребёнок с аутизмом. Лилия рассказала Natatnik о мифах и реальности воспитания детей с расстройством аутического спектра (РАС).
Не приходило в голову, что с ним что-то не так
— Лиля, расскажи про Максима, какой он?
— Максим любит движение. Ему нужно всё время куда-то бежать, лезть, кого-то ловить, что-то бросать. Кажется, что Максим активно исследует мир, но насколько он его познаёт – для меня загадка, поскольку его интерес к миру очень поверхностный. Я только открываю рот, чтобы что-то ему рассказать, – а он уже убежал. В песочнице другие малыши могут возить грузовичком песочек, строить что-то, а Максима хватает ровно на 10 секунд: он прибежал, посмотрел, повертел грузовичок, бросил формочку и побежал дальше. Взрослый человек с таким ребёнком очень устаёт. Постоянно нужно следить, чтобы Максим остался цел и невредим, чтобы не потерялся, чтобы он не навредил животным и окружающим.
— Что самое трудное для тебя во взаимодействии с ребёнком?
— Сложно, что инициатива общения всегда исходит от взрослого. Максим говорит, но не вступает в диалог первым. Со стороны может казаться, что он спонтанно поддерживает разговор, как обычный ребёнок. Но это не совсем так. Максиму почти 6, и мы наработали с ним много шаблонов, из которых он может выбирать, когда его о чём-то спрашивают. Все ситуации проиграны многократно – и я всегда знаю, что он ответит. В этом Максим очень предсказуемый ребёнок. Это как минус, так и плюс, поскольку на подражании строится всё обучение.
Когда-то я была шокирована тем, что мне сказали: ну и пусть шаблоны, учите шаблоны. Я представила, какой это объём! А потом оказалось, что каждый день происходят одни и те же ситуации, на которые мы реагируем по-разному. Теперь я вижу шаблоны там, где я без Максима не увидела бы. Первый раз мне надо дать утрированную эмоциональную реакцию, чтобы Максима зацепило. Тогда он запоминает мои слова, а потом может пользоваться этими конструкциями самостоятельно.
Ему недоступны абстрактные понятия. Если его спросить: «Максим, сколько тебе лет?», он ответит: «Мне 6 лет, я уже большой, и на день рождения у меня будет торт со свечками». Но это тоже всё шаблоны. Он не понимает, что такое день рождения, новый год. Не понимает, что значит «пришла весна». Куда она пришла? Как весна может идти? У неё есть ноги? Он задаёт уточняющие вопросы, по которым очевидно, что ему недоступно переносное значение слов. Подобные фразы мы просто выучили.
— Когда ты впервые стала замечать, что с Максимом что-то не так?
— Я сама не видела. Мне сказали родственники. У меня двое старших детей. Максим был абсолютно другим, но я не замечала чего-то особенного. Я считала, что все дети разные. Мне не приходило в голову, что с ним может быть что-то не так. Ведь это наш младший любимый ребёнок! С ним не может быть что-то не так!
— А что родственникам казалось необычным?
— Максиму было 1,5 года. Он не отзывался на имя, не показывал пальчиком на предмет, всё время бегал на носочках, не играл с игрушками и даже не смотрел на них. Кроме меня до него никто не мог дотронуться. Не было попыток заговорить. Голодный, он просто начинал плакать. У родственников было ощущение, что Максим их не замечает. И действительно, он замечал только меня.
Мне было очень больно слышать, что говорят родственники. Сначала я воспринимала всё в штыки, хотя это были очень деликатные замечания. Сложно было признать, что у Максима проблемы. Я успокаивала себя тем, что он перерастёт: перестанет бежать, перестанет теряться, перестанет выпрыгивать из окна… Чуть позже странности в поведении начала замечать и я. Тогда мы обратились к психиатру. Диагноз поставили почти сразу.
После постановки диагноза ребёнка открываешь заново
— Как ты прожила момент, когда стал ясен диагноз Максима?
— Мне было чуть легче, чем другим, потому что этот путь до меня прошла моя хорошая знакомая. Она помогла мне в самом начале, когда выбираешь: повеситься или спрыгнуть с крыши. Знакомая сказала мне: Лиля, не нужно, с этим люди живут и дальше. Намечаются первые пути решения проблемы – и ситуация не кажется тупиковой. Если ребёнок расцарапывает до крови лицо, и ты не знаешь, как это остановить, это страшно. Есть методики, которые позволяют убрать или изменить подобное поведение. Когда есть информация, уже легче. Но до этих методик пришлось идти ещё несколько лет.
— Когда ты только узнала про диагноз, что казалось самым катастрофичным?
— Было страшно от мысли, что с этим ничего нельзя сделать. Пугала неизвестность. Когда я узнала про диагноз, было не ясно, сможет ли Максим говорить, будет ли он меня понимать когда-нибудь. Мне повезло, что мой ребёнок заговорил. Многие дети с таким же диагнозом не начинают говорить. Да, мы много работали, но есть мамы, которые работают ещё больше, а их дети так и не заговорили.
После постановки диагноза ты ребёнка открываешь заново. Понимаешь, что представить будущее или запланировать что-то невозможно. Возьмут его в садик, в коррекционный центр, или он будет находиться только дома? Как правило, мамы детей с РАС не выходят на работу. Я не могу оставить ребёнка одного. Это небезопасно. Да, нам повезло попасть в сад. Но я не знаю, в какую он пойдет школу и сможет ли он там учиться.
Можно много заниматься с ребёнком, но никогда не знаешь, будет ли результат. Именно поэтому опускаются руки. Ты работаешь, работаешь, а результат нулевой либо такой, который видит только мама. Он стал показывать пальчиком на машинку! Ура! Но это же достижение, которое кроме меня никто не оценит. А мы для этого работали полгода.
Гениальность детей с аутизмом, о которой снято много фильмов, – это миф. Среди сотни таких детей гениальный только один, как и среди здоровых. Дети с аутизмом – это сложные дети, требующие повышенного внимания и больших усилий со стороны родителей.
Есть много коррекционных методик, но пока не попробуешь, не знаешь, что подходит именно твоему ребёнку. Коррекция аутичного поведения – это постоянная работа мамы и всех членов семьи. Специалист задаёт определённый маршрут, но он за час не сделает того, что может мама. Все члены семьи должны одинаково реагировать на одно и то же событие, важно держать рамки и соблюдать правила. Детям с аутизмом хорошо, когда жизнь упорядочена, предсказуема – тогда у них меньше поводов для волнения.
Подбор препаратов тоже очень индивидуален. Один и тот же препарат на большинство детей действует успокаивающе, а на Максима – возбуждающе. И это тоже нельзя предсказать заранее.
— Действительно, непросто. Как ты справляешься?
— А я и не справляюсь. Бывают периоды, когда я ощущаю себя «унылым кабачком» и не делаю вообще ничего. Занятия с Максимом требуют большой эмоциональной отдачи. Когда не виден результат, это очень деморализует. Нужно где-то восстанавливать свой ресурс. Маме обязательно нужно время для себя, которое она проведёт вне семьи.
После периода апатии я всё равно встаю и делаю необходимое, потому что хочу, чтобы Максим научился жить без меня. Пусть с помощью социального работника, тьютера, с помощью братьев. Я-то жить вечно не буду. Хочется вложить по максимуму сейчас. Наверное, всё, что я делаю сейчас, я делаю для себя, для своего спокойствия. Хочется в старости сидеть в кресле-качалке, смотреть сериал и чтобы кот бегал за клубочком. Или поехать в горы в поход. С бабушками.
Сложно всё. Сейчас я сама задумалась, как это сложно. С этим ребёнком я другой жизни не знаю. Я уже и не помню, как по-другому… Мне бы хотелось не ездить на реабилитацию. Два раза в год мы уезжаем на месяц на Украину или в Россию, где есть центры помощи детям с аутизмом. Поездка – это работа, а не отдых. Я еду с Максимом, а дома остаются ещё двое детей. Да, я привожу ребёнка с реабилитации с новыми умениями, радуются родственники, хвалят врачи, радуюсь я… Ровно до тех пор, пока мы с Максимом не выходим во двор к ровесникам. И тут видишь, сколько впереди работы. Годы реабилитации. Очень хочется, чтобы центр реабилитации для детей с РАС скорее открылся в Бресте. Он нужен уже позавчера.
Человек-ребус, к которому нужно подбирать ключ
— Были ли у вас какие-то проблемы в отношениях с окружающими?
Да, поведение ребёнка не всегда понятно другим людям. Он может трясти ручками или издавать звуки. Нам делали замечания, стыдили. Максим не понимает, что именно ему говорят, но улавливает агрессивную интонацию и начинает истерить, может заплакать, ещё больше начать трясти руками или головой. А это вызывает ещё большее недовольство окружающих. Успокоить ребёнка я не могу. Получается замкнутый круг.
Я предпочитаю не объяснять ничего окружающим, если это не самолёт. В автобусе мы с Максимом просто выходим. Впрочем, я не считаю, что замечания допустимо делать и здоровым детям.
— Как Максима воспринимают другие дети?
— Дети принимают его в игру, но Максиму сложно играть с ровесниками. У них быстро изменяются правила, а Максим не может уловить изменений. Он теряется, дети это видят, удивляются и начинают спрашивать, сколько ему лет. Но я считаю, что это моя заслуга: первые 10 минут его не отличишь от обычного ребёнка. Хотелось бы это время увеличивать.
— Чему ты научилась рядом с сыном?
— Творчеству. Надо хорошенько подумать: а как же сделать так, чтобы он захотел что-то сделать. Максим ведь может просто лечь и никуда не пойти. Приходится постоянно придумывать что-то новое, угадывать, что его может заинтересовать. Максим – человек-ребус, к которому нужно подбирать ключ. Чтобы дойти от дома до остановки, мы рисовали на песке стрелочки. Потом мы оставляли метки-камешки, а на обратной дороге их собирали. Потом выпал снег…
— Ты много сделала для того, чтобы объединить мам таких детей.
— Самая большая ценность – это люди, которые нас окружают. Мы создали группу в Вайбере. Нас уже около сотни. Мы регулярно встречаемся, обсуждаем насущные вопросы. Пытаемся здесь и сейчас своими силами сделать что-то для наших детей, отмечаем вместе праздники, веселимся, ходим друг к другу в гости. Но при этом, мы хотим вливаться в коллектив здоровых детей, хотим, чтобы нас принимали, чтобы не показывали пальцем, чтобы некоторые особенности просто не замечали.
— Что для этого нужно?
— Информирование. К сожалению, было и такое, что мамы говорили своему ребёнку отойти подальше от Максима: а вдруг это заразно. Многие боятся того, с чем они никогда не сталкивались и не могут объяснить.
Я рада, что появляются мультфильмы о детях с аутизмом. Возможно, люди начнут понимать, что детям с РАС хочется общаться, пусть им и недоступны некоторые виды коммуникации. Максим, когда мы идём в гости к такому ребёнку, всегда спрашивает: а Петя умеет говорить? А Петя умеет ходить? Максим знает, что ребёнок может не уметь ходить или говорить. Мой сын понимает, что можно найти способы взаимодействия и с таким ребёнком: ага, ты не умеешь говорить, тогда будем общаться с помощью карточек либо посмотрим вместе программу на телефоне.
— Что ты посоветуешь мамам, которые только столкнулись с подобным диагнозом?
— Обращаться вовремя к психиатру и использовать все доступные методы коррекции поведения. Чем раньше начать коррекцию, тем лучше результат, тем меньше пропасть между твоим ребёнком и здоровым. А ещё можно присоединиться к нашей группе в Вайбере, связавшись со мной, или прийти на встречу. Мы принимаем всех.
Точки не будет. Всегда будут запятые
— Оглядываясь назад, чтобы ты сделала по-другому?
— Сейчас бы я раньше начала учиться нейрокоррекции и АВА-терапии. Это одни из самых эффективных методик. АВА-терапия корректирует грубые нарушения. Нейрокоррекция – комплекс специальных упражнений, когда через движения мы развиваем головной мозг. Нейрокоррекция показана не только детям с аутизмом, но и детям с задержкой речевого развития, с дислексией и дисграфией, с гиперактивностью. Сначала я училась, чтобы помочь своему сыну. Теперь я – сертифицированный специалист, провожу занятия с чужими детьми. Впервые в Бресте я начала вести групповые занятия с детьми с аутизмом.
— Далеко не каждая мама согласилась бы дать подобное интервью. Как тебе рассказывать о себе и о сыне?
— Легко. Мне уже не больно. Я смирилась. Я могу некоторые особенности скрыть. Я могу научить ребёнка трясти руками не на улице, а вечером дома. Я могу научить Максима переносить громкие звуки и не закрывать уши. Можно многое откорректировать, но аутичные черты останутся с ним навсегда. Такая особенность моего ребёнка. Я принимаю Максима таким. Первый год лихорадочно искала волшебное средство, которое должно было помочь сыну излечиться полностью. Моя ошибка была в том, что я считала, что Максим может стать таким как все. Когда мы приехали с первого курса реабилитации, мне казалось, что мы поставили точку в лечении. А точки не будет. Всегда будут запятые.
— Какое будущее ты бы хотела для Максима?
— Хотелось бы семью или пару, чтобы он влюбился, женился. Внуков боюсь загадывать. Наверное, я не хочу, чтобы мой ребёнок пережил то, что переживаю я.
Хочу, чтобы Максим социализировался, освоил несложную работу. Не всем же изучать философию. Кому-то нужно печь булочки. А там ведь всё предсказуемо: 200 г масла, 100 г творога… Если добавить изюм, то получится булочка с изюмом. Хотелось бы найти для Максима занятие, которое будет приносить ему удовольствие и поможет адаптироваться в обществе. Хотелось бы его слабые стороны превратить в преимущества. Я очень рассчитываю, что у меня получится.
Фото Юрия Макарчука
Можно ли попасть к Вам для консультации, осмотра ребёнка.