Накануне 8 марта инклюзивный центр «Авокадо», который помогает детям с речевыми и поведенческими проблемами, организовал акцию «Время для себя» для мам особенных детей. Ведь они стараются дать своим детям как можно больше, а на себя зачастую не хватает ни времени, ни денег. Но в этот день мамы на несколько часов оторвались от бытовых проблем в салоне «Мона Лиза» со Светланой Пошелюк, а заодно рассказали нам свои истории.
Майя Шлык: Мечтаю дожить до того времени, когда мой сын вырастет и сможет читать мне книжки…
— Майя, расскажите, с какими проблемами вы столкнулись и что было самым сложным?
Кирилл родился шестимесячным: 1 кг 360г веса и 37 см рост. Вот с этого всё и началось. Мы полгода лежали в реанимации, а дома у меня был ещё старший сын. У Кирилла были серьёзные проблемы, первые шаги мой сынок сделал только в два года. Но самое страшное для меня было даже не то, что он не сможет ходить. Я очень боялась того, что его не примут люди, что будут издеваться.
— Вы считаете, что наше общество не готово принимать людей с особенностями развития?
Моя бабушка дожила до 92 лет. И за 2 года до ее смерти умер ее сын Иван. Ему было 70. Он был инвалидом. Сейчас ему, возможно, и помогли бы. Но тогда была война. Иван то ли после болезни, то ли от бомбежки оглох и остался немым. Он был очень добрым и хорошим человеком. Но я помню, как люди обижали его. Когда он заходил в магазин, его пытались обмануть. Но он ведь все понимал. Это было очень обидно. Люди жестоки к инвалидам. И взрослые жестоки, и дети. Я была маленькая и это все видела. Теперь я боюсь такого отношения к моему ребёнку. К сожалению, эти дети никому не нужны. Я думаю о том, что будет, если меня не станет раньше…
— Поэтому для вас так важно сделать всё возможное, чтобы реабилитировать Кирилла?
— Да, мы делаем всё, чтобы помочь Кириллу. Долго ходили в «Тонус», потом занимались с дефектологом. Больше года уже ходим на занятия в центр «Авокадо». После того, как мы прошли биоакустическую коррекцию, Кирилл начал говорить слова: дом, дай.
Сейчас мы занимаемся АВА-терапией, логомассажем, нейрокоррекцией, терапией рук, подготовкой к школе и биоакустической коррекцией. Мы регулярно ездим в Киев на реабилитацию. Я мечтаю дожить до того времени, когда мой сын вырастет и сможет читать мне книжки…
— Если можно об этом говорить, какой процент от ваших доходов идёт на реабилитацию сына?
— Весь наш доход. В зимний период зарплата мужа 700 рублей и пособие с пенсией ещё 600. А на месяц интенсивных занятий для Кирилла мне нужно примерно 1500. Да ещё кредит, коммуналка… И старшему сыну тоже надо что-то дать… Без карты покупок мы бы не выжили. Да ещё подработки и помощь из деревни. Но я по жизни оптимист.
— Что вас поддерживает в такой непростой ситуации?
— Я – оптимист. Я думаю, что всё, что в жизни не случается, всё к лучшему. Но знаете, что неприятно? Люди иногда косо смотрят: раз инвалид родился, значит, неблагополучная семья. Но мы благополучная семья. Со старшим сыном у Кирилла 5 лет разницы. Мы планировали беременность, я проходила всех врачей, все анализы были хорошими. Я не пью, не курю. Мой муж не пьёт и не курит. Но так случилось, что малыш родился шестимесячным. С такой проблемой может столкнуться каждый.
— Как вам ваш новый образ?
— Я выгляжу как звезда инстаграма. Я счастлива.
Ольга Гринкевич: Тогда у моего ребёнка в речи были только слоги: ба-ба-ба, ма-ма-ма.
— Ольга, расскажите, с какими проблемами вы столкнулись?
— Я очень поздно узнала, что такое задержка речевого развития. Мой старший сын начал разговаривать более-менее хорошо только к 5 годам. Знаете, как обычно у нас говорят: ничего страшного, подождите, заговорит позже. Причем он же в саду занимался с дефектологом. Если бы дефектолог тогда мне дала хоть какую-то информацию по этому поводу, мы бы начали работать над речью раньше. А так — только перед школой взялись. В школе всё это сказывалось. Это была проблема, очень большая проблема. Сын делал много ошибок, например, неправильно согласовывал слова: мой машина, красный шапка. Он делал ошибки в окончаниях: возьми книжка. Он не мог правильно писать, не всегда мог понять обращенную речь и не всегда понимал то, что читает. Эти проблемы мы искоренили только к 8 годам. Мы три года ходили к школьному дефектологу плюс ко всему этому ходили по частным центрам заниматься. Такая же проблема была и у младшего ребёнка.
— С младшим ребёнком уже не стали ждать?
С младшим мы пришли на консультацию в «Авокадо», когда ему было 2 года. Тогда у моего ребёнка в речи были только слоги: ба-ба-ба, ма-ма-ма. В этот раз я не стала ждать, ведь дети в 2 года говорят предложения, а не слоги. Мой младший сын Вася заговорил предложениями благодаря занятиям с логопедом уже через полгода: «мама, дай машину» или «хочу банан».
— Что бы вы сказали родителям, которые сталкиваются с тем, что их малыш долго не начинает говорить?
— Хочу сказать родителям, которые сталкиваются с задержкой развития речи: не нужно ждать и не нужно верить тому, что ребёнок заговорит сам. Этого не произойдет, если вы не будете работать. А если ребёнок и заговорит сам, но поздно, то потом всегда будут какие-то нарушения и работать с ними гораздо труднее, чем в 2 года.
— Как вам ваш новый образ?
— У меня как раз два мероприятия: концерт у старшего ребёнка в школе и поздравление от директора на работе. Буду красивая! И спасибо фотографу. Наконец-то поменяю аватарку.
Лидия Хроменкова: Силы придают мне мои младшие дети
— Лида, с какими проблемами в развитии ребёнка вы столкнулись и как их преодолеваете?
— Моя София не говорит, есть проблемы со зрением и с пониманием. За первые два года жизни София пережила 2 операции на глаза и одну на головном мозге. Мы не ходим самостоятельно, передвигаемся на коляске. К сожалению, не везде есть безбарьерная среда и приходится носить ребёнка на руках.
Как и всем особенным родителям, мне приходится много времени и средств тратить на реабилитацию Софии. За 11 лет мы перепробовали разные методы: массаж и ЛФК, остеопаты, мануальщики, Томатис и БАК, иппотерапию. Занимались с дефектологами и логопедами, нейропсихологом, занимались в бассейне, применяем разные средства реабилитации: специализированные костюмы, шины, тутора, специальный стульчик, коляску, велосипед – всё это стоит не малых денег.
— Какая самая большая проблема на сегодняшний день?
— Самая главная проблема – это то, что из-за возраста (Софии 11 лет) и сильного отставания в развитии мало специалистов согласны с ней работать. Софийка уже большая и всё труднее её куда-либо завести на занятие, физически тяжело.
— Где вы находите ресурсы и черпаете силы? Получается ли у вас отдыхать и уделять время себе?
— Силы мне придают мои младшие дети, у меня всего трое детей, а также поддержка родных и близких людей. И конечно, улыбка моей особенной дочки. Последние два года стараюсь немного времени уделять себе, встречаться с подругами, занимаюсь спортом (пока только дома). Хочу себя реализовать не только как мама, но и как специалист.
— Как вы восприняли своё преображение?
— Огромное спасибо вам за эту лёгкость в образе, за возможность отвлечься от повседневного быта. Спасибо за мою улыбку весь день и вечер, хорошее настроение и уверенность в себе! Спасибо за весну в душе! Очень понравилось.
«Мы хотели привлечь внимание к проблемам семей, воспитывающих детей с особенностями развития, ведь они постоянно находятся в напряжении из-за нерешённых вопросов: как помочь ребёнку, какое у него будущее, сможет ли он пойти в школу, примут ли его другие дети, научится ли он жить один, без помощи родителей? Зачастую мамы особых детей оказываются в изоляции, один на один со своими проблемами, среди которых – нехватка денег, отсутствие доступной среды, дефицит принятия и поддержки со стороны общества.
Мы бы хотели, чтобы наше начинание подхватили и другие организации. Мы уверены, что существует множество вариантов выразить своё неравнодушие. Пусть всё больше мам особых детей чувствуют нашу поддержку и внимание,» — отмечает заместитель директора центра «Авокадо» Александра Гринь.
Центр «Авокадо» благодарит партнёров акции салон «Мона Лиза», фотографа Дмитрия Васильева и мастера по маникюру Светлану Пошелюк.
Фото: Дмитрий Васильев
