Мама девочки с ДЦП: «Всегда уставшая и угрюмая мама ребёнку не принесёт радости»

Natatnik совместно с социальным проектом “Активное родительство”* продолжает серию бесед с брестскими семьями. Наши герои учатся быть родителями, и их главное отличие – осознанные изменения и стремление улучшать среду вокруг себя.

Пятая семья нашего проекта – Комаровы. Анна – сильная мама особенной девочки. Ульяна – пятилетняя девочка с тяжёлым диагнозом ДЦП, но сохранным интеллектом.

Захожу в фотостудию, где проходит фотосъёмка Комаровых. Ульяна поворачивает голову в мою сторону и отказывается смотреть в камеру. После недолгих уговоров приходится прервать съёмку для знакомства и короткого рассказа о жизни семьи.

А.: Ульяна пострадала во время родов. Диагноз — ДЦП с сохранным интелектом, но речи нет. Используем альтернативные методы коммуникации. Когда узнала диагноз, это было как у всех. Отказ принять. Как это могло случиться? В какой-то момент пришло понимание, что не могу подарить ей здоровую жизнь. Только счастье. В первую очередь смотрю, чтобы Уле было комфортно и хорошо. Ходить в игровые комнаты мне сложно физически, но ей это приносит удовольствие, поэтому ходим. Кажется, Ульяна растёт счастливым ребёнком. Это важнее многого другого.

К сожалению, поддержки не хватало и не хватает. Первое, что должны были сделать, это прислать психолога в роддоме. Приходилось лежать в палате с мамами и детками. Это жестоко. Валерьянка в холодильнике — всё, что позволяли для успокоения.

Хотелось бы, чтобы ещё там кто-то сказал: «Это будет долго и сложно, но вы справитесь! Верьте в своего ребёнка и любите его.»

Вся поддержка сейчас в группе в Вайбере, где общаются мамы. В прошлом году организовывали встречу по инициативе Беларуского хосписа. Собираются проводить их регулярно. Ещё вступили в объединение «Сердце-детям», у них тоже планы на организацию встреч поддержки.

Ульяна не в духе и мало улыбается. Включаюсь в процесс: отвлекаю, показываю свой блокнот, стою за плечом фотографа, чтобы девочка поворачивала голову и взгляд в камеру.

А.: С Антоном (Ульяниным папой) проживали горе каждый в себе. Он своё, я своё. Думаю, что это одна из причин нашего разрыва. Он активно участвует в жизни Ульяны. Когда работаю (экономистом) или занята — два, иногда три дня в неделю. В это время с Улей занимается папа. Играют, рисуют, читают книги, ездят на занятия. Уля очень любит папу.

Сложно и тяжело финансово. К сожалению, Антон не понимает всей серьёзности диагноза и не участвует в реабилитации ребёнка. Оплачивает только алименты, и те не всегда вовремя. Получается, моя жизнь, жизнь моих родителей и близких завязана на этом. Не было ещё ни одной крупной реабилитации, что бы нам не помогали, близкие, друзья и другие люди. У нас был расчётный счёт для помощи. Открывали его, когда собирали огромные суммы на поездки в Китай. Мечтаем ещё раз туда попасть. Не знаю, что у них из процедур помогает. Точечный массаж, иголки или всё в комплексе. Эффект ощутимый. Китай задал высокую планку. Другие центры реабилитации равняю под него и вижу сразу… не то.

Плана реабилитации нет. Поняла, что если запланировала поездку, обязательно всё пойдёт не так. Стараюсь полагаться на свою интуицию. Если чувствую, что не хочу туда — отменяю. Иногда спонтанно приходят возможности реабилитации. Пробую, и это работает.

А.: Нас бесплатно обеспечивают колясками и стульями. Но они не подходят для детей с тяжёлой степенью инвалидности. Только для тех, кто сам сидит. В бесплатную коляску могу посадить две Ульяны. Всё покупаем за границей. Стул из России. Коляску успели до запрета привезти из Польши. То же касается спецобуви по «индивидуальному пошиву», который не такой уж индивидуальный.

Могу с лёгкостью посетить практически любой продуктовый магазин, но не могу без трудностей сходить в поликлинику. Элементарно зимой не могу спокойно раздеть ребёнка. Пеленальные столики там рассчитаны на грудничков. Приходится просить людей освободить скамейку, чтобы уложить на неё Ульяну, раздеть себя и раздеть её. То есть трудности уже на гардеробе. В поликлиниках не предусмотрено первоочерёдное обслуживание детей с инвалидностью. Ожидание очереди с особенным ребёнком отличается от ожидания с обычным. А ещё в Бресте не хватает пандусов и заниженных бордюров.

Съёмка заканчивается. Продолжаем беседу. Ждём, когда Улю с Анной заберёт папа. Анна держит дочь на коленках и даёт посмотреть любимые мультики.

А.: До недавнего времени по Ульяне не было видно. Она сидела в коляске, как все дети. Сейчас уже заметно, что пятилетка в коляске. Никогда не сталкивалась с откровенной агрессией или осуждением. Люди смотрят с любопытством: вроде обычный ребёнок, а вроде нет. Приятно, когда люди просто улыбаются. Заметил ребёнка — улыбнулся ему. Ульяна улыбается в ответ. Нравится, когда на площадках мамы разрешают своим детям с нами играть. Хотя, бывает, думают: «А, может, нельзя? Может, не хотят, чтобы их беспокоили? Не трогай девочку…» Всем говорю: если на неё насыпят песка в песочнице, ей будет прикольно. Если б она сама могла там сидеть, то так бы и было.

Единственное, что не поддерживаю, — это откровенные вопросы в лоб: «А что у вас случилось?». На такие вопросы никто не может дать ответ.

А.: На самом деле, только учусь не терять себя. Ещё недавно у меня всё было завязано вокруг Ульяны. Конечно, ходила погулять с подругами и для себя время находила. Всё было через угрызения совести. Поняла, что нужно «перерезать пуповину» и начать жить по-другому. Ульянино счастье связано с моим. Всегда уставшая и угрюмая мама ребёнку не принесёт радости.

Аня становится моим личным исключением среди интервьюируемых мам с тяжёлой судьбой. Голос ни разу не дрогнул, разговаривает спокойно, чувствуется внутренняя сила. Она прошла все стадии горевания и идёт дальше с поднятой головой.

А.: Активное родительство – не зацикливаться на бытовых делах, постоянно изучать что-то новое. В первую очередь развивать себя, потом своего ребёнка. Помочь увидеть, что мир бывает разным, прекрасным и интересным.

*Проект реализуется БрГО ОО “ХСВМ” при поддержке Программы малых грантов Посольства США в Республике Беларусь

Фото из архива Анны Комаровой, проекта Активное родительство, фотограф Кристина Маслова