Легко ли найти помощь с диагнозом рак? Как меняется жизнь после встречи с врачом, лечения, реабилитации? Почему онкопациенты скрывают диагноз? Natatnik узнал у участниц проекта «Я люблю жизнь», где онкопациенты получают эмоциональную и психологическую поддержку и как справляются со своей болезнью.
Наталия Юхта, организатор проекта «Я люблю жизнь» в Бресте.
«14 ноября жизнь поделилась на до и после. Звонок с онкобольницы, медсестра сказала, что мне нужно срочно приехать и поговорить с врачом…».
Историю Наталии можно прочитать в Инстаграм.
«Мне поставили диагноз рак молочной железы в ноябре 2018 года. Последняя химиотерапия была в мае 2019. В процессе лечения мне было легче, когда видела людей с таким же диагнозом, которые выздоравливают и живут дальше. Со временем моей борьбы с болезнью появилось желание организовать в Бресте сообщество таких, как я. Подумала, что люди, которые столкнулись с подобным диагнозом, будут проходить химию и им тоже будет легче.
Самое сложное для онкопациентов – психологические проблемы. Очень тяжело принять болезнь, свыкнуться с той мыслью, что тело и здоровье изменятся навсегда, принять и полюбить себя, свой внешний вид после операции и химиотерапии (алопеция, нет ресниц и бровей помимо волос на голове), удаление груди, неуверенность в себе. Не с кем поговорить, поделиться переживаниями. Онкопациент замыкается в себе, что негативно влияет на результат лечения.
Также проявляются физические сложности: реабилитация после лечения, побочные действия после химиотерапии и дальнейшего лечения, гормонотерапия. Нужна огромная сила воли и настрой для того, чтобы ежедневно справляться с болью, дискомфортом. Надо себя настроить на позитив, несмотря ни на что, чтобы не впасть в депрессию.
А ещё социальные сложности: в обществе сложился стереотип в отношении онкологии. У многих онкопациентов меняется круг общения. Прежние друзья уходят, не хотят больше общаться по различным причинам, а в обществе к онкобольным относятся, как к прокажённым, многие думают, что онкологией болеют люди, которые не ведут здоровый образ жизни. Возникают проблемы с трудоустройством, онкопациент носит статус инвалида, что отпугивает работодателя. Из-за всех этих причин появляется чувство неполноценности, неудовлетворённости.
У многих рушится семейная жизнь, появляются проблемы в интимной жизни, проблемы с репродуктивной системой, возникают сложности во взаимоотношениях супругов, доходит до развода.
Есть онкобольные, которые до последнего скрывают диагноз, даже не ставят в известность родителей. Такой категории людей в тысячу раз сложнее, чем тем, кто переживают этот сложный этап в окружении семьи и друзей.
Важно на первоначальном этапе иметь образец человека, который справился со всем и продолжает жить. Мало прочитать о нём в глянцевом журнале. Надо увидеть живьём того, кто прошёл лечение, задать вопросы и получить ответы.
Наши фотосессии, фотовыставки, мастер-классы, психологические тренинги, благотворительные мероприятия направлены для поддержки людей с диагнозом онкология. Эффект такой взаимопомощи – повышение самооценки, снижение тревоги и депрессии, преодоление страхов, принятие себя. Фотосессии и фотовыставки призывают к вдохновению на успешное лечение и выздоровление людей, столкнувшихся с таким диагнозом. Женщины с портретов говорят: «Я смогла, и ты сможешь! Рак не приговор! Вместе мы сила!»
С помощью московского проекта «Я люблю жизнь» в августе 2019 в Бресте состоялась первая фотосессия. Они мне пошагово рассказали, с чего стоит начинать. Я вместе с друзьями раздавала листовки с приглашением к участию в фотосессии, искали людей через Инстаграм. Большой проблемой оказалось, что не каждый готов рассказать обществу о своём диагнозе. И всё же мы за месяц нашли всех героев, волонтёров и спонсоров, и 24 августа состоялась первая фотосессия, на которую приехали девять участниц из разных городов.
А после пошло немного легче – 11 января состоялась новогодняя встреча, а 12 января мы посетили два отделения онкодиспансера. Подарили букеты цветов в каждую палату и оставили информационные буклеты с координатами.
Мы поддержали женщин, столкнувшихся с диагнозом онкология и на своём примере показали, что рак – не приговор, что мы прошли этот сложный этап и продолжаем радоваться жизни и прекрасно выглядеть, что так важно для женщин. Наша группа в вайбере, после посещения диспансера, выросла в два раза. К сожалению, в проекте нет мужчин, но мы готовы принять каждого.
Когда отдаёшь все свои силы и видишь радостные глаза, слышишь благодарность, то понимаешь, что всё не зря. Именно поэтому такая инициатива важна. У некоторых после прохождения лечения возникают сложности, у некоторых диагностируют метастазы. Наш проект помогает справиться с трудностями. Когда мне пришлось делать опять операцию, я чувствовала поддержку девочек. Очень важно для онкопациентов не замыкаться, а делиться своими чувствами.
Наталья Ефименко, волонтёр проекта «Я люблю жизнь», психолог.
«Кто-то из друзей сделал репост. Зашла и увидела, что ищут волонтёров, в том числе психолога. Написала Наталье, у них в январе как раз планировалась встреча, и она пригласила меня. Через некоторое время встретились уже на терапевтической группе. Участницы на разных этапах лечения говорили, что нужен психолог. Некоторые рассказывали, что уже пытались обращаться, но не пошло. Некоторые не решаются обращаться к незнакомому человеку.
В групповых встречах принимали участие тринадцать человек. За время сотрудничества с проектом ко мне обратилось ещё пять.
Нельзя сказать, что запросы уникальны, но делаем акцент на специфику заболевания. На встречах говорим, как жить с болезнью, как рассказать близким, где найти поддержку и ресурс для преодоления.
Консультация психолога нужна онкопациентам, как только они узнали о диагнозе. Человек испытывает шок и как он с ним справится — большой вопрос. Чтобы в этом состоянии не застрять, человеку нужна поддержка. Желательно в самый острый момент – первый день, максимум во второй. Обычно люди не знают к какому специалисту идти, они даже не думают, что кто-то сможет помочь, поэтому даже единичная встреча с психологом очень важна.»
В Минске работает сообщество онкологических пациентов и всех, кто их поддерживает – социально-просветительское учреждение “Центр поддержки онкопациентов «Во имя жизни». Объединение проводит регулярные онлайн групповые встречи онкопациентов с психологом.
Ирина, участница проекта
Историю Ирины можно прочитать в Инстаграм.
«В 2014 году мне поставили диагноз рак и вся жизнь изменилась. Услышанное от врачей прозвучало, как приговор, прогнозы были неутешительны. Меня охватил страх перед «завтрашним днём». Когда случайно слышишь об этой болезни по телевизору или мимолётом читаешь в интернете, не задумываешься о том, что это может случиться с тобой. Было тяжело. Близкие пытались приободрить словами, но это не помогало. Сложно воспринимать окружающих в момент столкновения с проблемой, потому что близкие так же как и я не знали, как реагировать и что говорить для поддержки.
Период лечения был очень тяжёлым. Со временем больше сил уходило на борьбу, развивалась депрессия, чувство одиночества в борьбе с болезнью крало силы, не было уверенности, что завтрашний день настанет. Много читала и искала информацию, где было только возможно, что бы узнать побольше и хоть как-то обнадёжить себя. На тот момент, я нигде не нашла ответа на свои вопросы. Информации о том, что тебя ждёт во время и после болезни, практически никто не давал. В Инстаграм я познакомилась с онкодевочками, проходящими лечение, стали поддерживать друг друга, создали общий чат, который разрастался. Со временем решили создать клуб «Хорошие люди» в Москве – волонтёрский проект, который объединял людей с онкологией. Со временем эта инициатива разрослась и разделилась, в том числе и на проект «Я люблю жизнь». И вот, в августе прошлого года он появился и в Беларуси благодаря Наталье Юхте.
Когда собираются люди с одной проблемой и интересами, психо-эмоциональная поддержка увеличивается в разы. Часто незнание приводит к сильным страхам и панике, отчаянию и депрессии. Здесь ты понимаешь, что не одинок. Видишь на примере других, что можно двигаться дальше, а не замыкаться в себе. Понимаешь, что сам можешь быть примером и стимулом для других.
Онкопациенты трепетно относятся ко всему, травматичная психика. Родные и близкие хоть и пытаются помочь, но не могут понять, они не проходили через это. Каждый из онкобольных по-своему проживает этот период и делится опытом.
Мы ходили в онкодиспансер рассказать, что есть группа поддержки, видели женщин, которые проходят лечение. Мы поздравили с праздниками и объяснили, чем можем помочь. Некоторые пациентки не могли разговаривать, просто плакали. В такой момент по-настоящему осознаёшь, насколько важно продолжать.
На наших групповых встречах психолог вытягивает страхи наружу и понимаешь, что не стоит держать их в себе. Главный из них остаётся с нами надолго – накатывает при каждом походе в поликлинику и сдаче анализов. Болезнь не сиюминутное состояние, с психологом поговоришь и становится легче».
В диспансере пациентам за психологической помощью предлагают обращаться по телефонам. Информационные объявления также размещены в помещениях диспансера. Каждого к психологу не направляют. В индивидуальных случаях врачи вызывают специалистов на консультирование в диспансер.
При подготовке материала создалось впечатление, что найти помощь онкопациентам не так уж легко. Объвление на сайте диспансера найти можно только в поиске. Хотя логично, что оно должно висеть на главной странице, ведь в нашем обществе психологи уже на слуху и кто-то готов к ним обращаться в тяжёлых ситуациях.
Контакты сообщества «Я люблю жизнь».
