Дети с особенностями: история аутиста Матвея

Ольгу Амеличкину часто можно встретить на детских праздниках, интеллектуальных играх или командных квестах. Яркая жизнерадостная девушка, открытая для общения. Но своим основным занятием Ольга считает воспитание сына Матвея. Ему 9 лет, и у него аутизм.

На данный момент Ольга находится в социальном отпуске по уходу за ребенком-инвалидом. Большую часть времени в течение дня она проводит с сыном. С 9:30 до 15:00 Матвей в школе, а дальше мама ведёт его на различные занятия.  В свободное время они опять же вместе отдыхают или занимаются домашними делами. Оставлять мальчика одного мама боится, отпускает максимум на 3 минуты, чтобы выбросить мусор. Пока Матвей в школе, Natatnik встретился с Ольгой, чтобы поговорить о нём.

Матвей обучается в ЦКРОиР «Стимул» (Центр развивающего коррекционного обучения и реабилитации). В его классе всего 5 детей. Диагнозы у учеников разные, но у всех особенности именно интеллектуального и эмоционального развития.

— Чем отличаются занятия в этом Центре от обычных школьных уроков?

Во-первых, это расположение учеников в классе. Например, у одного мальчика парта стоит отдельно, потому что он аутист и не может сидеть со всеми детками. У нашего Матюши есть диван, т.е. он может пойти полежать. У каждого аутиста должен быть свой уголочек. В основном с ними занимаются индивидуально. Во-вторых, здесь не дают много знаний по математике или физике, а больше учат, как обслуживать себя (как почистить обувь, как обращаться с игрушками и предметами). Матвея еще забирают на индивидуальные занятия по физкультуре.

— А чем он любит заниматься в свободное время?

Он очень любит рисовать. По натуре он исследователь, любит конструкторы и пазлы. Просто расставить машинки и катать по полу ему неинтересно, обязательно должен происходить какой-то созидательный процесс: собрать башню, построить дорогу. У Матвея уже было две выставки рисунков. Это не были благотворительные выставки, потому что аутизм – не такая болезнь, которую можно вылечить путем дорогостоящих лекарств. Панацеи нет, есть какие-то поддерживающие занятия. Мы просто хотели показать миру, что мы есть, мы тоже хотим творить.

Матюша очень развит физически. Он любит кататься на лошадях и на самокате, прыгать на батуте, за лето научился хорошо плавать. Ему нравится транспорт. Например, когда мы проходим мимо вокзала, он показывает на поезд и объясняет движениями, что нам пора куда-нибудь поехать.

 — Есть различные формы аутизма, а как он проявляется именно у Матвея?

Матвей не разговаривает. Вот только сейчас у него начинают появляться первые слова. Ему тяжело сконцентрироваться на чем-то, тяжело обучаться. Он пока не умеет читать, но мы стараемся учить с ним буквы и цифры.

Когда с ним разговариваешь, он всё понимает. Другое дело, что тяжело привлечь его внимание, чтобы он выслушал, или заставить что-то делать. А сам Матвей общается при помощи жестов и картинок, его тоже можно понять. Плюс я сама стараюсь с ним очень много говорить, чтобы упредить многие его вопросы. Если я вижу, что он на что-то обратил внимание, то я начинаю ему про это рассказывать.

Также у него нарушено взаимодействие с окружающим миром. Это связано с синдромом дефицита внимания и гиперактивностью. Он очень шустрый, но при этом не может долгое время концентрироваться на чем-то. Есть специальные методики для того, чтобы его просто усадить и позаниматься чем-то.

— Вы, конечно, уже хорошо его понимаете, но насколько легко ваш сын идет на контакт с другими людьми?

С детьми ему тяжеловато, потому что дети с похожими заболеваниями, такие же отстраненные, как и он. Здоровые дети его возраста его просто не понимают. А вот со взрослыми он с радостью идет на контакт. Недавно у нас появился волонтер Павел (студент факультета физического воспитания), который ходит с ним в бассейн. Он учит Матюшу плавать. Паша стал для него неким авторитетом, он его уважает и слушается. Так что я уже спокойно отпускаю их в бассейн вдвоем.

— А на какие занятия помимо плавания вы водите Матвея?

Мы ходим на иппотерапию. Я очень благодарна нашему тренеру Александре, которая знает, как привить любовь к лошадям. Если раньше Матвей просто шёл покататься на лошадке, то теперь, увидев на дороге опавшие яблоки, он уже начинает их собирать, чтобы принести для своей лошадки угощение.

Несколько раз мы ездили в Минск на дельфинотерапию. Завели дома кота Погладьку, с которым они быстро подружились.

Недавно мы стали ходить на томатистерапию. Её суть заключается в том, что для каждого ребёнка подбираются сигналы (звуки природы, классическая музыка, древние песнопения и т.д.), которые идут через наушники в головной мозг. В это время он может заниматься чем-то ещё: рисовать или собирать конструктор. Пока он слушает, он сидит спокойно (дома для него нереально сидеть на одном месте столько времени). Конечно, это всё недоказано, и это не панацея, но мы считаем, что всё, что не вредит ребенку, нужно попробовать. Удовольствие это недешёвое, но как нам показалось, результат всё-таки есть. После первого курса ребёнок стал намного спокойнее, и у него немного сдвинулась речь.

Помимо занятий с логопедом и психологом в школе мы стараемся давать ему больше физической нагрузки. В хорошую погоду мы постоянно ездим на самокатах. Это удобный вид перемещения по городу и не такой опасный для Матвея, как велосипед. К тому же самокаты занимают дома мало места, а в общественном траснпорте их удобно складывать. Так мы стали более мобильны: мы можем поехать на самокатах на Набережную или в парк, а там рисовать, кушать или кормить лебедей.

— Как вы узнали о том, что с Матвеем что-то не так?

Когда ему было 2 года, мы на некоторое время переехали жить за границу. И я заметила, что он вдруг перестал говорить. До этого он абсолютно нормально развивался, появились первые слова, а потом, как отрезало. Потом он стал убегать. В принципе он не особо любил играть с другими детьми, он всегда был сам по себе, но мы забили тревогу.

Сначала врачи говорили мне, что я просто мнительная мамочка, что ребёнок вообще может не говорить до трёх лет. Это просто смена языковой среды: он может утратить навыки разговора, потому что слышит чужую речь. Но через полгода в центре «Апельсин» всё-таки обратили внимание, что ребёнок не такой. И вот мы стали ходить по врачам. Мы ходили везде, и большинство врачей нам говорили, что это точно не аутизм, что я себя накручиваю.

Мы пошли в обычный сад, но там у нас были проблемы не только с речью. Мы перешли в специальный сад. В Бресте нам поставили диагноз «задержка речевого развития», потом «расстройство аутического спектра», потом мы поехали в Минск. Там неделю пролежали в больнице в Новинках, и только тогда нам точно поставили диагноз «аутизм».

— Ольга, что вы чувствовали, когда узнали об этом диагнозе?

Самое сложное для меня, конечно, было принять, что мой сын не такой. Первая и самая тяжелая стадия – это стадия отрицания. До последнего не верить, бороться, что-то доказывать (прежде всего, самой себе). Потом, когда понимаешь, что это уже точно, наступает опустошенность. И далее самое сложное — принять это, как есть, взять себя в руки и идти дальше. Когда этот барьер был пройден, стало уже намного легче.

Была такая ситуация в Минске, когда специалист предлагал мне отказаться от ребенка. Мне так мягко сказали: вы ещё молодая, вы понимаете, что вам надо ещё родить детей, может быть, ему в специальном учреждении будет лучше, а вы сможете навещать его… Но для меня это было нонсенсом: как это отказаться?

Конечно, бывали моменты отчаяния, когда казалось, что этот мир вообще закончился. Но сейчас самая страшная мысль: а что потом? Конечно, можно поставить на себе крест и сидеть всю жизнь с сыном дома, но хорошо ли при этом будет ребёнку? Ты понимаешь, что ты не вечен, не вечны твои родители… Поэтому сейчас пытаешься дать ребёнку как можно больше.

— Что помогло вам справиться с этой стрессовой ситуацией?

Конечно, поддержали специалисты, которые знают, как общаться с такими мамами. Огромное спасибо хочу сказать своим родителям, особенно маме, которая делает для Матвея очень много. Друзья поддержали психологически. С первым мужем мы развелись. А когда Матвею было 7 лет, в моей жизни появился Саша, он тоже подтолкнул меня к позитиву.

Сейчас у нас есть биологический папа и отчим, который живет с нами. Матвей считает папой и одного, и другого. Конечно, второму мужу наладить отношения с Матвеем было непросто, как и с любым ребенком, неважно здоров он или нет. У Саши нет своих детей, но они с Матвеем быстро подружились. Когда он приходил в гости, они вместе играли, ходили гулять. Постепенно я стала оставлять их одних вместе…

Когда Саша стал жить с нами, я заметила, что Матвей уже ждёт его с работы. И когда Саша уехал в командировку, Матвей сразу забеспокоился. Только когда он услышал в телефонной трубке Сашин голос, то лёг спать спокойно. Я думаю, он его воспринимает как очень близкого друга.

— Расскажите, пожалуйста, про центр объединения мам «Особое детство». Как мамы приходят туда, чем занимаются на встречах?

Не все мамы детей-аутистов знают про этот центр, а из тех, кто знает, не все туда идут. В данный момент офис организации находится на базе Дома ветеранов. Там же и организация «Особая жизнь», куда приходят уже взрослые люди с особенностями психо-физического развития. Благодаря немецким спонсорам им поставили современную полиграфическую линию, и они там печатают открытки, изготавливают сувениры и украшения для праздников. Это негосударственная организация, которая появилась благодаря самим мамам.

Самые активные мамы поддерживают постоянное общение. Мама Анжела у нас вообще героическая: когда она узнала, что её ребенок – аутист, она пошла заочно получать образование психолога. И именно для того, чтобы впоследствии изучать эту проблему, стать специалистом и помогать и своему ребёнку (ему уже 16 лет), и другим детям.

Когда я узнала об этом объединении, Анжела меня очень поддержала и многое посоветовала. А сейчас уже мне звонят другие мамы. И я им говорю: я всё понимаю, я была в такой же ситуации, а теперь взяли себя в руки и поехали дальше!

— С какой реакцией людей на улице вы чаще сталкиваетесь? Проявляется жестокость или все-таки больше сочувствие?

По-всякому было. Когда Матвей был еще маленький и не так было заметно, что он не говорит, то бабушки в автобусе меня просто ругали, что я его плохого воспитываю. Я не огрызалась, а просто объясняла им ситуацию. Помню, был такой случай: Матвей что-то кричал и шатался, и две бабушки стали меня упрекать, мол, вот такая молодая вся накрашенная, а ребёнка не воспитывает. Я им объяснила, что у ребёнка аутизм, вы нас, пожалуйста, не трогайте, мы тут постараемся тихонечко. И тут из другого конца автобуса прибежала бабушка с пирожком (смеётся)!

А сейчас, когда Матвей не говорит, и мы с ним общаемся на его языке, то это, конечно, заметно. Иногда место в автобусе уступают или просто говорят, что всё будет хорошо. Дело в том, что по аутистам внешне незаметно, что они чем-то больны. По даунятам вот внешне понятно, у них всё-таки особое строение лица.

Когда люди думали, что он невоспитанный, это было больше негативное отношение, а сейчас, когда понимают, что он просто особенный, наоборот, тепло и с пониманием относятся. Водитель в маршрутке как-то рассказывал ему о машинах. На одном из квизов команда-победитель отдала мне свой приз – катание на лошадях.

— Как, по-вашему, все-таки появилась эта болезнь: это врожденный дефект или внешние факторы?

Сейчас это всё изучается. Кто-то говорит про прививки, кто-то грешит на наследственность, кто-то – на беременность. Многие специалисты склоняются к тому, что не сошлись гены родителей. Видов аутизма очень много, и проявляется он по-разному. Ребёнок может быть очень разговорчивым, или наоборот может зависнуть и смотреть в одну точку. И везде пишут, что если бы кто-то придумал лечение этой болезни, ему дали бы Нобелевскую премию.

— Думали ли вы о том, чтобы родить еще одного ребёнка?

Это такой колючий вопрос… Мы поговорили с моим нынешним супругом об этом и договорились так: когда кто-то из нас решит, что он к этому готов, мы обсудим это. Женаты мы чуть больше года, пока этот вопрос больше не поднимался.

Я придерживаюсь принципа «надейся на лучшее – рассчитывай на худшее». Естественно, мы понимаем, что может все остаться, как есть, тогда мы даже не сможем позволить себе второго ребенка, потому что будем всё время заняты только Матвеем. Мы прекрасно понимаем, что ребёнок не будет такой, как все. Но я верю, что он может найти себя в чём-то, например, в рисовании или музыке. Поэтому сейчас мы стараемся дать ему всё.

— Ольга, что бы вы пожелали мамам, которые столкнуться с такой же проблемой?

Самое главное, это не прятать голову в песок. Чем раньше вы действительно начнёте бороться с этой проблемой, а не доказывать всем, что ничего страшного нет, тем лучше будет для ребёнка. И если всё-таки такое случилось, то… Я даже не мамам дам совет (мама всегда примет своего ребёнка), а вот родным, близким, друзьям. Поверьте, что нам очень тяжело, и ваша поддержка может сыграть глобальную и даже решающую роль. Поддержка – это очень важно. Я всегда говорю так: «Самое тёмное время перед рассветом» (улыбается).

P.s. 2 декабря в 13:00 в музыкальном колледже состоится открытие третьей выставки рисунков Матвея. Приглашаются все желающие! За творческой жизнью мальчика можно также следить в его группе «Матюша в стране дождя«.

Ольга Малафеечева, Natatnik

фото из архива Ольги Амеличкиной